Praten hierover is moeilijk. Toch slagen steeds meer mensen erin dit bespreekbaar te maken en de wens te uiten dat dit levenseinde op een menswaardige manier zou verlopen. Meer dan vroeger hebben mensen vragen over de keuzes die kunnen gemaakt worden.
Over een aantal begrippen in de gezondheidszorg en het levenseinde bestaat echter veel onduidelijkheid en zelfs verwarring. Met deze informatiepagina willen we proberen een aantal termen nader te verklaren. Voor uitgebreidere info verwijzen we u graag door naar de brochures onderaan deze pagina.
Zorgmogelijkheden
In de thuiszorg spelen de mantelzorgers (familie, vrienden en verwanten) een centrale rol. Zowel de patiënt, als diens familie kan ondersteund worden door professionele zorgverstrekkers zoals de huisarts, thuisverpleging, multidisciplinaire begeleidingsequipe (palliatieve thuiszorg), gezinshulp of sociaal werkers van het ziekenfonds. Hou er wel rekening mee dat die professionele zorgverleners niet dag en nacht aanwezig kunnen zijn en dat er dus bijgevolg nog veel zorg door de mantelzorgers gegeven wordt.
Er wordt thuis bij de palliatieve patiënt een palliatief dossier aangelegd. Dat dossier dient vooral als communicatiemiddel tussen de verschillende zorgverleners en kan belangrijk zijn in het geval dat er een dokter van wacht wordt geconsulteerd.
Voor meer info omtrent de dienstverlening en de praktische kant van thuisverzorging verwijzen we u graag door naar onze patiëntenbrochure 'Zorgmogelijkheden in de palliatieve zorg'.
Naast de verzorging thuis, of als de verzorging thuis niet langer meer haalbaar is, kan er geopteerd worden voor een opname op een palliatieve eenheid in plaats van een klassieke ziekenhuisopname. Dat kan een definitieve of een tijdelijke opname zijn. Een tijdelijke opname kan bijvoorbeeld nodig zijn om medicatie op punt te stellen, om rustig de tijd te nemen om de thuiszorg voor te bereiden of om de familie een tijdje te ontlasten,... Ook omgekeerd is het mogelijk dat er eerst voor de thuiszorg gekozen wordt en nadien, wanneer het thuis te moeilijk wordt, de patiënt opgenomen wordt op een palliatieve eenheid. Een palliatieve eenheid is een kleinschalige afdeling van zes tot twaalf bedden, meestal verbonden aan een ziekenhuis. Het accent in deze afdeling ligt niet meer op het nastreven van genezing, maar op maximale comfortzorg:
- Zorg voor het lichamelijke: bestrijden van pijn en andere lichamelijke klachten
- Zorg voor het psychische: emotionele opvang
- Sociale zorg: ook aandacht voor de familie, de kinderen, verwanten
- Spirituele zorg: aandacht voor vragen naar zingeving
Medewerkers uit verschillende disciplines; zoals verpleegkundigen, verzorgenden, arts, psycholoog, sociaal werker, kinesitherapeut, diëtist, pastor, vrijwilligers,... zijn hiervoor beschikbaar. Met voorzieningen in een meer huishoudelijk sfeer probeert een palliatieve eenheid de zorg op de behoeften van de patiënt af te stemmen. De familie kan veel aanwezig zijn, bezoek is doorlopend mogelijk en zo nodig kunnen zij overnachten. Indien gewenst kan de familie ook betrokken worden bij de verzorging.
In Vlaanderen zijn er momenteel een beperkt aantal dagcentra voor palliatieve zorg. In deze centra kunnen de patiënt en diens mantelzorger een of enkele dagen per week terecht wanneer de zorg thuis te zwaar wordt. In een kleinschalige setting krijgt de patiënt er tijdelijk zorg op maat. Een dagcentrum werkt met een dagprijs.
In de patiëntenbrochure 'Zorgmogelijkheden in de palliatieve zorg' vindt u de lijst van de palliatieve dagcentra van Vlaanderen.
Palliatieve patiënten die thuis verzorgd worden, hebben recht op een forfaitaire palliatieve premie. Ook worden verschillende kosten, zoals bijvoorbeeld kinesiterhapie, terugbetaald.
Daarnaast hebben mantelzorgers of andere naasten de mogelijkheid om palliatief verlof of verlof in het kader van medische bijstand te nemen. Voor meer info hierover, verwijzen we u graag door naar onze patiëntenbrochure 'Zorgmogelijkheden in de palliatieve zorg' of de website van de RVA.
Verdere info over financiële vergoedingen zoals een zorgverzekering of mantelzorgpremies kunt u bekomen via de sociale dienst van het ziekenhuis of van uw ziekenfonds.
Wilsverklaringen
Er bestaan vijf wettelijke wilsverklaringen die u vooraf kunt opstellen:
- Wilsverklaring over het weigeren van een behandeling: negatieve wilsverklaring
- Wilsverklaring over euthanasie bij onomkeerbaar coma: positieve wilsverklaring
- Wilsverklaring over orgaandonatie
- Wilsverklaring over het schenken van uw lichaam aan de wetenschap
- Laatste wilsbeschikking (ook wel attest van wijze van teraardebestelling en/of rituelen genoemd)
Hieronder vindt u informatie over de eerste twee wilsverklaringen. Als u vragen hebt over de andere wilsverklaringen, kunt u de sociaal werker van uw afdeling contacteren.
Aangezien de patiënt altijd zijn toestemming moet geven om een behandeling te starten, heeft hij ook het recht een behandeling te weigeren. Hij kan zijn weigering tot behandelen mondeling meedelen aan zijn arts, maar ook schriftelijk vastleggen in een ‘voorafgaande wilsverklaring’. Deze wilsverklaring kan gebruikt worden als hij in een eventuele latere situatie niet meer bewust zou zijn of zijn wil niet meer zou kunnen uiten (bijvoorbeeld bij dementie of coma).
- De negatieve wilsverklaring is juridisch bindend voor de arts, wat wil zeggen dat de arts het moet volgen.
- De negatieve wilsverklaring is onbeperkt geldig in de tijd en kan op elk moment door u aangepast worden.
- Online vindt u verschillende voorbeelden van dit type wilsverklaring die u kunt printen. Ook in de patiëntenbrochure 'Vroegtijdige zorgplanning' vindt u een voorbeeld.
Met de positieve wilsverklaring vraagt u een handeling van de arts. Die is juridisch niet bindend voor de arts, waardoor die kan weigeren.
- De positieve wilsverklaring is onbeperkt geldig in de tijd.
- Er bestaat een wettelijk formulier voor de positieve wilsverklaring. Dat formulier kunt u vragen aan een zorgverlener of opvragen bij uw gemeente. U kunt het ook zelf downloaden en printen via health.belgium.be.
De positieve wilsverklaring is vooral bedoeld voor als u later in een onomkeerbaar, langdurig coma zou komen als gevolg van bijvoorbeeld een ongeval, hartstilstand of beroerte. Het is niet hetzelfde als een actueel verzoek tot euthanasie, wat u moet opschrijven als u een bewuste, huidige vraag naar euthanasie hebt. Meer informatie vindt u in de brochure ‘Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde’. Vraag hem aan de zorgverlener op uw afdeling of bekijk hem hier.
Stoppen met therapie als medische beslissing
Wanneer een behandeling medisch zinloos is, zal de arts voorstellen om deze behandeling te stoppen of niet meer te starten. Een ‘code beperking therapie’ wordt door de arts ingesteld. Zo wordt duidelijk voor alle hulpverleners welke behandelingen niet meer gestart worden of welke behandelingen gestopt worden.
Welke codes voor therapiebeperking bestaan er?
- Code 0: geen therapiebeperking (alle levensreddende behandelingen worden nog gedaan)
- Code 1: geen reanimatie + wel nog behandelingsmogelijkheden
- Code 2: geen reanimatie + bestaande behandeling niet meer uitbreiden
- Code 3: geen reanimatie + bestaande behandeling afbouwen
Bemerkingen
- Het is wenselijk dat de arts dit met de patiënt en de familie bespreekt.
- Het zorgteam motiveert het advies rond de code voor therapiebeperking aan de patiënt en zijn familie, maar legt de verantwoordelijkheid voor deze beslissing nooit op de schouders van de patiënt of zijn familie. Deze beslissing is dus een medische beslissing.
- Het stoppen van een nutteloos geworden behandeling, waarna de patiënt op natuurlijke wijze overlijdt, noemt men in de volksmond soms ‘passieve euthanasie’. Deze term gebruikt men beter niet meer om geen verwarring te veroorzaken met de wettelijk bepaalde euthanasievraag. We spreken beter over het ‘stoppen of niet starten van een medisch zinloze behandeling’
Beslissingen rond het levenseinde
Zoals eerder genoemd, zal bij de overgang van palliatieve zorg naar terminale zorg het doel van de zorg verschuiven van comfortabel leven naar comfortabel sterven. In bepaalde gevallen, waarbij ondanks alle beschikbare zorg toch ondraaglijk lijden voor de patiënt blijft bestaan, kan een palliatieve sedatie een oplossing bieden. In een aantal situaties vraagt de patiënt euthanasie.
Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie is het toedienen van een slaapmiddel, waardoor het bewustzijn van de patiënt zodanig wordt verminderd dat de pijn of het lijden niet meer gevoeld wordt.
Uitzonderlijk is het lichamelijk of psychisch lijden van de terminale patiënt zo groot dat de standaard palliatieve zorg dit onvoldoende kan verlichten. Op vraag van de patiënt kan ‘palliatieve sedatie’ overwogen worden. De patiënt wordt tijdelijk of continu in oppervlakkige of diepe slaap gehouden.
Voor meer informatie verwijzen we u graag door naar de patiëntenbrochure 'Palliatieve sedatie'.
Euthanasie
Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op duurzaam verzoek van de patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Hierbij worden middelen toegediend, waardoor de patiënt vrijwel onmiddelijk na de toediening van deze middelen overlijdt. Sinds 2002 is euthanasie in België onder bepaalde voorwaarden wettelijk toegelaten. Elke arts heeft het recht hier wel of niet op in te gaan.
Meer informatie over de wetgeving en de aanvraag tot euthanasie vindt u in de patiëntenbrochure 'Beslissingen bij het levenseinde'.
Hulp bij zelfdoding
Hierbij dient de patiënt onder begeleiding zichzelf dodelijke medicatie toe. Dit is wettelijk niet geregeld in België. De hulpverlener is wettelijk niet beschermd.
Actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt
Het met voorbedachte rade toedienen van levensverkortende middelen, ook het ongeproportioneerd opdrijven van pijnstillers en bewustzijnsverlagende middelen, met de bedoeling het leven te verkorten of te beëindigen, zonder verzoek van de patiënt en zonder dit te bespreken met de patiënt is niet wettelijk en kan dus leiden tot gerechtelijke vervolging.
Existentiële en spirituele zorg
Wanneer u te horen krijgt dat u niet meer zal genezen en dat de tijd die u hier nog kan doorbrengen eerder beperkt is, kan het zijn dat u het leven gaat overschouwen. Sommige dingen worden heel belangrijk: ze blijken u erg dierbaar te zijn en nauw aan het hart te liggen. Andere dingen kunnen net heel relatief worden. U kan gevoelens ervaren van tevredenheid, voldoening, hoop, maar ook van schuld, angst, verdriet of kwaadheid. De weg die voor u ligt, is heel intens.
Iedereen zoekt zijn eigen manier om met deze vragen en gevoelens om te gaan. Soms wilt u eerst zelf met deze vragen alleen op weg gaan, bijvoorbeeld door te wandelen, een boek te lezen, een stille plek op te zoeken, te luisteren naar een streepje muziek, te kijken naar een nietszeggend televisieprogramma...
Soms kan u terecht bij één van uw naasten, maar misschien hebt u soms het gevoel uw dierbaren te veel te belasten met uw vragen en gevoelens… In dat geval kan u uw zorgen delen met uw arts, verpleegkundige of kinesitherapeut. U mag ook vragen naar mensen die hier wat meer tijd voor vrij kunnen maken, zoals de pastor, de sociaal werker, de psycholoog, of iemand van het palliatief supportteam. Zij begeleiden vaak mensen in deze levensfase en kunnen zo dieper ingaan op uw vragen.
Ook in onze patiëntenbrochure 'Existentiële en spirituele zorg' kan u terecht voor een overzicht van de meest voorkomende vragen en noden van mensen in de laatste levensfase.
Wachten en waken
Wanneer een mens zich op de grens van leven en dood bevindt, hoort daar vaak een tijd van wachten bij. Elk stervensproces is uniek, en soms kan het wachten lang duren.
Waken bij een dierbare tijdens de laatste dagen of levensuren kan heel zinvol zijn. Het is zoals een laatste belangeloos geschenk dat u een dierbare geeft en waaruit u nadien troost kunt putten. Het waken is echter ook een moeilijke tijd, waarin een scala aan gevoelens ervaren kan worden, zoals machteloosheid, intens verdriet, onvrede, angst… Die gevoelens kunnen u uit evenwicht brengen.
Misschien hebt u ook veel praktische vragen, zoals:
- Hoelang kan dit duren?
- Willen we blijven waken?
- Welke lichamelijke en geestelijke veranderingen vinden er plaats?
- Hoe weet ik of mijn naaste comfortabel is?
Onze patiëntenbrochure 'Wachten en waken' kan al veel van uw vragen hieromtrent beantwoorden. Aarzel niet om de zorgverleners eventuele vragen en bezorgdheden voor te leggen.
Besluit
Een beslissing nemen rond het levenseinde blijft een moeilijke opdracht voor zowel de patiënt, zijn familie, de arts als het verzorgende team. Als er vroegtijdige afstemming is geweest over de wensen van de patiënt op vlak van zijn gezondheidszorg, dan kunnen in de terminale fase geïnformeerde beslissingen genomen worden zonder crisissen, is er meer ruimte voor het afscheid en sereen afronden van het leven.
Op die manier krijgen de arts en het hele team de kans om rekening te houden met de verwachtingen van de patiënt en zijn familie en dit met één belangrijk doel: een betere begeleiding tijdens een van de belangrijkste fasen van het leven.