Pré-transplantation : en attente de nouveaux poumons

Comment fonctionne une liste d'attente ?

Via Eurotransplant

Notre hôpital est affilié à Eurotransplant, l’organisation qui coordonne les transplantations.

Lorsque qu’un donneur est identifié, Eurotransplant utilise un programme informatique complexe pour trouver immédiatement le meilleur candidat pour l’organe disponible. Pour des raisons médicales, il est essentiel que les caractéristiques du donneur et du receveur soient compatibles. Les critères de sélection varient selon l’organe.

Le coordinateur de transplantation contacte le pneumologue, qui à son tour consulte le chirurgien transplantologue pour évaluer si les poumons peuvent être acceptés et transplantés. Si les deux donnent leur accord, vous serez informé par téléphone.

Position sur la liste d'attente

Différents critères sont utilisés pour établir un « match » entre les donneurs et les patients en attente.

Les deux critères les plus importants sont :

1. le groupe sanguin ;
2. la taille des poumons (déterminée par des tests de la fonction pulmonaire) et la taille du donneur/receveur.

Si plusieurs patients correspondent au groupe sanguin et à la taille du donneur, le patient dans l’état de santé le plus critique sera prioritaire.

Chaque patient sur la liste d’attente reçoit un code indiquant le degré d’urgence de la transplantation.

Restez joignable

Lorsque vous êtes sélectionné, un membre de l’équipe de transplantation vous contactera par téléphone. Vous devrez vous rendre à l’hôpital dès que possible (mais sans se précipiter) pour commencer les préparatifs.

Veillez à ce que vos coordonnées soient toujours à jour et informez-nous en cas de changement.

Préparez un plan B en consultant votre mutuelle sur les services de transport (ambulance ou taxi) disponibles si votre transport prévu ne peut avoir lieu.

Sachez qu’il y a environ 20 à 25 % de chances que la transplantation ne puisse pas être réalisée. Cela peut se produire à la suite d'une inspection des poumons sur place révélant qu’ils ne répondent pas aux critères requis.

Restez en bonne santé pendant l'attente

La maladie pulmonaire sous-jacente, pour laquelle une transplantation pulmonaire est nécessaire, rend le fait de rester « en bonne santé » très difficile.

Plus vous êtes en bonne santé, plus votre séjour à l’hôpital sera court et meilleurs seront les résultats après la transplantation.

Que pouvez-vous faire en attendant une transplantation pulmonaire ?

Surveillez votre poids

Une alimentation saine, riche en protéines, contribue à maintenir une bonne condition physique et soutient le processus de guérison après la transplantation. Le diététicien évaluera votre état nutritionnel actuel et vérifiera si des ajustements sont nécessaires.

Un bon état nutritionnel signifie que votre corps reçoit suffisamment de nutriments et que vous maintenez un poids adéquat. Il est important d’éviter à la fois le surpoids et l’insuffisance pondérale.

Réduire l'obésité

• Les patients en surpoids ou obèses qui réduisent leur IMC d’un point avant la transplantation diminuent leur risque de mortalité de 15 %.
• Un IMC plus bas entraîne souvent un séjour plus court en soins intensifs après la transplantation.

Participez à un programme de rééducation

La rééducation améliore la fonction musculaire avant et après la transplantation. Elle réduit l’essoufflement, renforce la musculature et vous donne plus d’énergie pour continuer vos activités quotidiennes. Cela vous aidera à rester aussi fort que possible en attendant votre transplantation.

Votre kinésithérapeute élaborera un programme d’exercices personnalisé comprenant du vélo et de la marche, alternés avec des exercices spécifiques pour renforcer certains groupes musculaires.

Apprenez à gérer vos émotions

Attendre une transplantation pulmonaire peut être difficile. Il est normal de ressentir diverses émotions pendant cette période d’incertitude. Cette incertitude peut être stressante et décourageante, tant pour vous que pour vos proches.

Des sentiments tels que la peur, l’impatience et même la colère sont normaux. Dans la brochure ci-dessous, vous trouverez des conseils et des suggestions pour gérer ces émotions.

Vous pouvez toujours faire appel à notre équipe spécialisée pour :

• des informations et une éducation avant, pendant et après votre transplantation ;
• une aide concernant les questions financières ;
• un soutien émotionnel et psychologique ;
• la possibilité de rencontrer d’autres patients ayant vécu une transplantation pulmonaire. Ces personnes peuvent vous offrir du courage et des informations ;
• des outils pour rester autonome le plus longtemps possible ainsi que des brochures expliquant comment effectuer vos activités quotidiennes avec moins d’essoufflement.

Consultation bimensuelle

Pendant la période d’attente, vous devez consulter votre pneumologue tous les deux mois. Il est essentiel de respecter les rendez-vous fixés.

Lors de ces consultations, votre état de santé sera évalué, et des ajustements de médication ou des examens complémentaires pourraient être nécessaires.

Un donneur compatible a-t-il été trouvé ?

Si des poumons de donneur compatibles vous sont attribués, vous serez contacté dès que possible par un membre de l’équipe de transplantation. Cet appel peut avoir lieu à tout moment, même la nuit.

Rendez-vous à l’hôpital dès que possible, mais sans vous précipiter.

Présentez-vous toujours d'abord au service des urgences, même la nuit, et informez-les que vous avez été appelé pour une transplantation pulmonaire.

Fausse alerte

Il arrive que la transplantation soit annulée à la dernière minute, même si les examens préalables effectués sur le donneur étaient satisfaisants. Cela peut entraîner des sentiments intenses et contradictoires pour vous et votre famille.

Si vous, ou un membre de votre famille, éprouvez des difficultés à gérer cette situation, vous pouvez toujours contacter un psychologue ou un assistant social.