Het leven stopt niet bij een hartaandoening, integendeel.Stéphanie Lemmens
Stéphanie (34) was veertien toen haar linkerhand plots blauw werd tijdens het eten. Een grote alarmbel die in het ziekenhuis een naam kreeg: hypertrofische cardiomyopathie. Dat is een erfelijke hartziekte waarbij er een abnormale verdikking van de hartspier is. Die diagnose deed veel puzzelstukken in elkaar vallen. Zo werd Stéphanie als ze ging sporten al snel kortademig en bleek, had ze last van duizeligheid en kreeg ze soms zelfs blauwe lippen. Iets waar ze nooit zo bij stilstond, tot de dag dat haar hand verkleurde.
Levensreddende defibrillator
Stéphanie aan de hartmonitoring
De juiste medicatie vinden was een zoektocht vol trial and error. Verschillende medicijnen deden niet wat ze moesten doen en maakten Stéphanie ontzettend moe en soms ziek. Op haar dertigste verjaardag luidde een tweede alarmbel: Stéphanie kreeg een beroerte. Haar hartaandoening escaleerde, waarna er een cardioverter defibrillator (ICD) bij haar werd ingeplant. “Dat toestel moest voorkomen dat mijn hart zou stilvallen door een elektrische schok te geven als het nodig is. Dat zou mijn leven redden. Zo’n jaar na de implantatie liep dat bijna mis, toen de kabel gebroken was en ik twaalf foutieve schokken na elkaar heb gekregen. In het begin probeerde ik rustig te blijven zoals ze me aangeleerd hadden, maar dat was een hele heftige gebeurtenis.”
Niet zomaar 'moe'
Tijdens een tweede hartoperatie kreeg Stéphanies defibrillator een nieuwe kabel. Vandaag zijn we zo’n vier jaar later, is Stéphanie manager van twee kledingzaken en doet ze aan fitness en yoga. “Je moet wel een klik maken. Ik doe alles wat iemand anders doet, maar mijn lichaam heeft meer rust nodig. Ik kan niet blijven gaan als een sneltrein. Dat is soms moeilijk voor anderen om te begrijpen of rekening mee te houden. ‘Moe zijn’ klinkt zo banaal, want iedereen is wel eens moe.”
Wat ze wil meegeven aan haar lotgenoten, is dat het leven niet stopt bij een hartaandoening. “Ik ben bij momenten heel bang geweest, maar ik probeer vertrouwen te hebben in het toestel en het te omarmen. Ik zie het als iets moois, omdat het op een positieve manier heeft veranderd hoe ik in het leven sta. Net omdat mijn leven fragieler is, sta ik open voor alles en zal ik sneller springen om er zoveel mogelijk uit te halen. Zo wil ik nog heel veel reizen. Dat ik met de ICD niet door de metaaldetector mag en ik er dan altijd even uitgehaald wordt als ‘zeldzaamheid’, is dan het minste van mijn zorgen.” (lacht)