La vie ne s’arrête pas avec une maladie cardiaque, bien au contraire.Stéphanie Lemmens
Stéphanie (34 ans) avait quatorze ans lorsque sa main gauche est soudainement devenue bleue pendant un repas. Un signal d’alarme majeur qui a finalement reçu un nom à l’hôpital : cardiomyopathie hypertrophique. Il s’agit d’une maladie cardiaque héréditaire caractérisée par un épaississement anormal du muscle cardiaque. Ce diagnostic a permis de résoudre de nombreuses énigmes. Par exemple, lorsqu’elle faisait du sport, Stéphanie devenait rapidement essoufflée et pâle, souffrait de vertiges et avait parfois même les lèvres bleues. Des symptômes auxquels elle n’avait jamais vraiment prêté attention, jusqu’au jour où sa main a changé de couleur.
Défibrillateur salvateur
Trouver le bon traitement a été un parcours semé d’embûches, fait d’essais et d’erreurs. Plusieurs médicaments n’ont pas eu l’effet escompté et ont rendu Stéphanie extrêmement fatiguée, voire malade. Le jour de son trentième anniversaire, une deuxième alarme a retenti : Stéphanie a subi un accident vasculaire cérébral. Son état cardiaque s’est aggravé, ce qui a conduit à l’implantation d’un défibrillateur cardiaque implantable (DCI). « Cet appareil devait empêcher mon cœur de s’arrêter en délivrant un choc électrique si nécessaire. Cela devait me sauver la vie. Environ un an après l’implantation, cela a failli mal tourner lorsque le câble s’est rompu et que j’ai reçu douze chocs erronés consécutifs. Au début, j’ai essayé de rester calme, comme on me l’avait appris, mais cela a été une expérience très éprouvante. »
Pas juste « fatiguée »
Lors d’une deuxième opération cardiaque, le défibrillateur de Stéphanie a été doté d’un nouveau câble. Quatre ans plus tard, Stéphanie est aujourd’hui gérante de deux boutiques de vêtements et pratique le fitness et le yoga. « Il faut un déclic. Je fais tout ce que fait une personne lambda, mais mon corps a besoin de plus de repos. Je ne peux pas avancer comme un train à grande vitesse. C’est parfois difficile à comprendre pour les autres ou à prendre en compte. Être fatigué semble tellement banal, car tout le monde l’est de temps en temps. »
Ce qu’elle souhaite transmettre à ses pairs, c’est que la vie ne s’arrête pas avec une maladie cardiaque. « J’ai parfois eu très peur, mais j’essaie d’avoir confiance en l’appareil et de l’accepter. Je le vois comme quelque chose de positif, car il a changé ma vision de la vie de manière bénéfique. Justement parce que ma vie est plus fragile, je suis ouverte à tout et je saute plus facilement sur les occasions pour en tirer le maximum. J’aimerais encore beaucoup voyager. Le fait que je ne puisse pas passer par le détecteur de métaux avec mon DCI et que je sois toujours brièvement mise à l’écart en tant que ‘rareté’ est alors le moindre de mes soucis. » (rires)