La sensibilisation fait toute la différence.Bruno Van Dijck
Dès son enfance, Bruno (56 ans) souffrait souvent de fractures sans cause apparente. Il a même participé à un programme de recherche sur les problèmes osseux à l’UZ Leuven, mais l'ostéogenèse imparfaite (OI) n'avait pas encore été évoquée. Le diagnostic n’est tombé qu’après ses trente ans, peu après la naissance de sa fille. Un échantillon de peau a alors été prélevé chez eux deux pour des analyses complémentaires. Il s'est avéré qu’ils partageaient le même gène défectueux et vivaient avec l'ostéogenèse imparfaite, ou OI, type 1 léger. En raison de cette maladie héréditaire rare affectant la production de tissu conjonctif, leurs os sont fragiles.
Un danger invisible
L'OI est une maladie invisible avec un impact considérable, explique Bruno. « Surtout enfant et adolescent, c'était difficile. Les enfants peuvent être très durs entre eux. Il fallait sans cesse se justifier sur ce qu’on ne pouvait pas faire, car le risque de fracture est omniprésent. Pour eux, ta maladie, invisible et méconnue, n’existe pas. Ils ne te croient pas. Pourtant, une simple glissade ou un faux pas peut être catastrophique pour les personnes atteintes d'OI. J'entends encore aujourd'hui certaines choses blessantes qu'on m'a dites à l'époque. »
Courageux et positif
Prouver que l'OI ne l’arrête pas fait partie de la philosophie de vie de Bruno : faire preuve de courage et rester positif. « Je reconnais chez de nombreux autres patients atteints d'OI la même volonté de ne pas se laisser abattre. Cela reste vrai à l'âge adulte. Sur le plan professionnel aussi, on ne veut pas perdre de temps. Si un bras refuse de coopérer un moment, ce n’est pas une raison pour ne pas se donner à 100 % dans son travail. »
« Chaque étape de la vie avec l'OI est différente. Il reste aujourd'hui encore beaucoup de questions sans réponse. À quoi ressemblera notre avenir ? Restera-t-on mobile ou cela diminuera-t-il avec l'âge ? Y aura-t-il d'autres limitations ? Cette incertitude pèse lourd. L'OI, ce n’est pas seulement faire attention et parfois porter un plâtre, c’est bien plus que cela. C’est pourquoi, en tant que président du groupe d'entraide ostéogenèse imparfaite (le ZOI), je tiens à sensibiliser sur cette maladie. Je suis convaincu que la sensibilisation peut faire toute la différence. »
Groupe d'entraide ZOI
Le ZOI est une association de défense des intérêts créée par et pour les personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite et leur famille.
