Je ressens vraiment la volonté d'être comme les autres et de suivre mon groupe d'amis.Lou Willems
Quand on croise Lou (17 ans), il est difficile d’imaginer qu’il vit avec une maladie aussi rare et incurable. Aujourd’hui, il va bien, même mieux que ce qu’il espérait lui-même, ainsi que sa famille et ses médecins, lorsqu’il a été diagnostiqué avec l’ataxie de Friedreich (AF) en 2021. Il s'agit d'une maladie neuromusculaire héréditaire et progressive pouvant entraîner des troubles de la coordination, une perte de force et de sensibilité, rendant la marche plus difficile. Le pronostic était clair : Lou allait rapidement se détériorer, et il n’existait aucun traitement.
Cependant, le mot « abandonner » ne fait pas partie de son vocabulaire. Lou explique : « Je pense que je n’ai jamais vraiment compris ce que les médecins disaient à l’époque. Ou peut-être que je n'y ai jamais vraiment réfléchi. Je voulais surtout faire tout ce que je pouvais pour rester en forme et mener une vie aussi normale que possible. Les années précédant le diagnostic, j'allais déjà chaque semaine chez le kiné pour étirer mes tendons d'Achille, car on pensait qu’ils étaient raccourcis. Maintenant, je fais environ quatre séances de kiné par semaine et je vais aussi à la salle de sport avec des amis. En fait, je fais du sport tous les jours. »
Force de volonté
Tout ce travail porte ses fruits. Lou peut encore faire presque tout de manière autonome sur le plan physique, et il est également fort mentalement. « Je continue à donner le meilleur de moi-même et à persévérer. Je ressens vraiment la volonté d'être comme les autres et de suivre mon groupe d'amis. Et cela fonctionne bien. Je suis des études en sciences humaines dans une école secondaire classique, et l'année prochaine, j'aimerais étudier la psychologie. J'ai aussi beaucoup d'amis. Parfois, je sens qu'on me regarde quand j'ai du mal à garder mon équilibre et à marcher droit. Si quelque chose ne fonctionne pas, je le fais à mon rythme, ou mes amis m'aident. Je vis comme un adolescent normal. C'est exactement ce que je veux le plus. »
Un traitement en vue
Depuis février 2024, une nouvelle encourageante est venue raviver l'espoir : le premier traitement pour l'ataxie de Friedreich a été approuvé par l'Agence européenne des médicaments (EMA) pour les adultes dans tous les pays de l'Union européenne. Cependant, au début de ce mois, ce médicament n’a pas été approuvé par la Commission de remboursement des médicaments (CRM). Lou est très déçu : « Ce médicament pourrait ralentir la progression de ma maladie et serait donc un atout essentiel dans ma lutte quotidienne pour mener une vie aussi normale que possible. Ce n’est pas une solution miracle, mais c’est une arme supplémentaire, en plus des nombreuses séances de kinésithérapie, de logopédie, du sport, de la combinaison "Exopulse Mollii Suit"… Chaque petit effort compte. Je me suis également porté volontaire pour participer à une étude sur la thérapie génique. J'espère ainsi contribuer à améliorer l'avenir d'autres personnes atteintes de cette maladie. »
Suivez et soutenez Lou
Les parents de Lou ont créé l'asbl Care4Lou pour soutenir les soins et thérapies nécessaires tout au long de sa vie, afin qu'il puisse mener une vie aussi normale que possible.
Sur leur site web, ils partagent des informations sur la maladie, les avancées des traitements possibles et les moyens d'aider via un don ou une action.
